Mitten in seinem Abschlussjahr an der Universität in Yale verlor Anthony Di Franco plötzlich rasant an Gewicht. Es war egal, wie viel er aß. „In der Mensa nahm ich drei Portionen, mittags und abends“, erinnert er sich. „Es waren bestimmt 12.000 Kalorien am Tag, aber ich fühlte mich, als würde ich verhungern. Mein Körper konnte die Energie nicht nutzen. Irgendwann hatte ich mein gesamtes Körperfett verloren.“ In wenigen Monaten nahm er 25 Kilogramm ab, ging aber erst zum Arzt, als er seinen Abschluss in Informatik in der Tasche hatte. Die Diagnose war schnell klar: Diabetes Typ 1.

Di Francos Bauchspeicheldrüse kann das Hormon Insulin nicht mehr produzieren. Das aber ist wichtig, um die mit der Nahrung aufgenommene Glukose (Traubenzucker) aus dem Blut in die Zellen zu schleusen, wo sie in Energie umgesetzt wird. Bei Insulinmangel sammelt sie sich im Blut an – der Blutzuckerspiegel steigt. Das kann auf Dauer Blutgefäße, Nerven und viele Organe schädigen. Weltweit sind rund 422 Millionen Menschen an Diabetes erkrankt, Tendenz steigend. Denn neben genetischen Gründen können auch Bewegungsmangel, ungesunde Ernährung und Übergewicht zu Diabetes führen.

Seine Diabetes beschert ihm bis zu 400 Dollar Mehrkosten pro Monat 

Elf Jahre später, im Frühjahr 2016, steht Anthony Di Franco in Oakland in einer Mischung aus Chemielabor und Hobbykeller, zwischen einem Regal voller Gläser mit bunten Flüssigkeiten und sterilen technischen Geräten. Wohlgenährt und fit sieht er aus, er trägt eine Radlercap und blaue Schutzhandschuhe und füllt mit Hilfe einer Pipette das Bakterien-Nährmedium aus einem großen Glas um. Seine Krankheit beeinträchtigt ihn kaum, er kann alles essen. Sie beschäftigt ihn aber andauernd: Mehrmals am Tag muss Di Franco seinen Blutzuckerspiegel bestimmen und gegebenenfalls seinen Insulinspiegel regulieren.

Hinzu kommen die Kosten, denn anders als in Deutschland, wo die gesetzlichen Krankenkassen für Diabeteskranke beinahe alle Ausgaben übernehmen, musste Di Franco bei seiner US-Krankenversicherung einen teureren „Gesundheitsplan“ abschließen: Der kostet mehr im Monat und deckt mehr Leistungen ab. Doch selbst damit hat er noch Ausgaben für Medikamente und Hilfsmittel zum Blutzuckermessen. Insgesamt, sagt Di Franco, kommt er auf Mehrkosten von 300 bis 400 Dollar pro Monat.

Di Franco hat einen Job in einem Start-up in San Francisco, er kann sich das leisten. Viele andere US-Amerikaner können das jedoch nicht. Und das ist der zweite Grund, warum Diabetes Anthony Di Franco so beschäftigt. Mit der Arbeit im Labor in Oakland will er dazu beitragen, die Behandlungskosten für Diabeteskranke zu senken. Ehrenamtlich engagiert er sich im „Open Insulin Project“, das er im vergangenen Jahr selbst mit ins Leben gerufen hat.

Di Franco und seine Mitstreiter treten gegen die Pharmakonzerne an. Denn die haben die Patente für Insulin als Medikament und machen damit ein gutes Geschäft. Dafür, dass das so bleibt, sorgen sie mit dem sogenannten Evergreening. Die Strategie: kurz vor oder nach Ablauf des Patents für ein Medikament ein neues Patent für eine leicht geänderte Formulierung zu beantragen, die dann als Nachfolgeprodukt häufig verschrieben wird.

Aufgrund der großen Komplexität des Insulinmoleküls lässt sich dieses von Generikaproduzenten nicht aufbaugleich herstellen – und auch die Produzenten von Biosimilaren, also hochkomplexen, biotechnologisch hergestellten Arzneimitteln, die sich nur mittels lebender Zellen produzieren lassen und nie völlig identisch (sondern nur ähnlich = similar) mit dem bereits zugelassenen Referenzprodukt sind, scheuten die kostenintensive Entwicklung und Markteinführung eines Insulin-Biosimilars lange Zeit. Erst 2014 und damit rund 90 Jahre nachdem erstmals Insulin als Medikament verwendet wurde, kam in der EU ein Biosimilar auf den Markt. In den USA wird dessen endgültige Zulassung durch die FDA in diesen Wochen erwartet.

Das Projekt will Diabeteskranken helfen – und tritt gegen die Pharmakonzerne an

Neben Di Franco gehören eine Handvoll Leute zum harten Kern des Open Insulin Project, rund ein Dutzend bilden den erweiterten Kreis. Sie alle machen das in ihrer Freizeit, viele von ihnen sind Amateure, haben also nicht Biologie oder Medizin studiert. Mehrmals pro Woche treffen sie sich zur Laborarbeit. Sie arbeiten daran, Insulin zu gewinnen.

In der ersten Phase des Projekts, die derzeit läuft, wurde ein Stück DNA synthetisch in E.coli-Bakterien eingesetzt. Die Bakterienkultur lassen sie auf einem Nährmedium wachsen, aktivieren dann im richtigen Moment den Trigger, der die Mikrobe Proinsulin – den Ausgangsstoff für Insulin – produzieren lässt. Anschließend probieren sie, durch Zentrifugieren und andere Verfahren möglichst viel reines Insulin aus der Zellkultur zu isolieren – wenn nicht, wie im Mai, für einige Wochen die Zentrifuge ausfällt und erst mal repariert werden muss. Immer und immer wieder setzen sie Bakterienkulturen an, verändern Parameter wie pH-Wert oder Dauer und probieren verschiedene Gewinnungsverfahren. (Wer es genauer wissen will: Hier geht es zum Juni-Update des Open Insulin Projects.)

Das alles machen sie natürlich nicht in der Küche von Anthony Di Francos Wohnung, sondern in den Counter Culture Labs. Die sind Teil des alternativen Gemeinschaftszentrums Omni Commons, das die 2014 aus der Occupy-Bewegung heraus entstandene Omni Collective betreibt. Im Raum der Counter Culture Labs herrscht anarchische Ordnung: Ein Sammelsurium von breit gesessenen Schreibtischstühlen dient für Meetings, ein Süßigkeitenautomat wurde zum Kühlschrank für Petrischalen umfunktioniert.

Die Counter Culture Labs sind Teil der stetig wachsenden Bio-Hacking-Community. Die Anlehnung an die Hackerszene ist bewusst gewählt: Die sub- und gegenkulturellen Wurzeln, der Geist des Do it yourself und die Ethik eines offenen Austauschs sind vergleichbar. Es geht um Bürgerwissenschaft, um eine Demokratisierung von Wissen und den Abbau von Wissenshierarchien. Doch wo „klassische“ Hacker Computer, Maschinen und Netzwerke ergründen, ihre Möglichkeiten austesten und bis auf die Ebene der Bits und Elektronen vordringen, um neue Funktionen zu schaffen, machen Bio-Hacker dies eben mit Lebewesen, Körperfunktionen, Sinneswahrnehmung und auf der Ebene von Molekülen und Genen.

Für die Hobbyforscher ist der Weg das Ziel

„Die Ära der Garagen-Biologie steht uns bevor“, verkündete das US-amerikanische Technikmagazin „Wired“ bereits im Jahr 2005. Und in der San Francisco Bay Area, zu der auch Oakland gehört, in direkter Nachbarschaft zu den Elite-Unis in Berkeley und Stanford und den Start-ups des Silicon Valley, ist die Bewegung besonders stark vertreten.

Finanziert ist das oftmals durch Spenden. Auch das Open Insulin Project sammelte seine Mittel durch Crowdfunding ein, so kamen im Frühjahr 2015 über 16.000 Dollar als Finanzierung für die erste Phase zusammen. Rund 15 bis 20 Stunden Arbeit pro Woche steckt Anthony Di Franco seitdem in das Projekt, knapp 100 Wochenarbeitsstunden sind es aufs gesamte Team gerechnet.

Auf mehrere Jahre schätzt Anthony Di Franco die Projektdauer – doch wer weiß, wie lange die Motivation bei den ehrenamtlichen Mitarbeitern hält und ob auch in weiteren Crowdfunding-Runden wieder Geld zusammenkommt. Und überhaupt darf man sich durchaus fragen, wie ausgerechnet eine Gruppe Hobbybiologen eine so große Aufgabe stemmen will, von deren Komplexität selbst Generikafirmen bisher die Finger gelassen haben. Oder wie verlässlich Insulin aus dem Heimlabor wohl wäre und ob es jemals ohne Vorbehalte an Patienten abgegeben werden könnte.

Doch diese Fragestellung wäre zu sehr ergebnisfixiert. Dem Open Insulin Project geht es um Grundlagenforschung. „Trial and Error“ ist Methode, und der Weg ist das Ziel beim Wissensgewinn. Genauso wichtig wie die Ergebnisse bei der Insulingewinnung ist für Di Franco und seine Mitstreiter daher die Dokumentation des Projektes: eine Versuchsanleitung, in der alle ihre Arbeitsschritte – auch die misslungenen – exakt beschrieben werden. Diese soll, ganz im Sinne der Open-Source- und Open-Access-Bewegung, der Öffentlichkeit kostenlos zur Verfügung gestellt werden. So könnten andere Forscherteams – oder sogar irgendwann auch die Hersteller von Generika – damit weiterarbeiten.

Und darüber hinaus will das Projekt einen kleinen Beitrag zur Ermutigung, zum „Empowerment“ leisten: Diabetespatienten haben sich in der #WeAreNotWaiting-Kampagne zusammengeschlossen, die mit Open-Source-Technologie-Projekten das Leben von Diabetespatienten verbessern will. Ihre Message ist auch die von Anthony Di Franco: Patienten und Betroffene sind im 21. Jahrhundert nicht mehr machtlos gegenüber den Pharmakonzernen. Im Zweifel nehmen sie ihr Schicksal einfach selbst in die Hand und setzen die Industrie so lange unter Druck, bis sie reagiert.