Lotta ist noch da

!!Triggerwarnung: Dieser Text thematisiert Suizid!!

April 2024

Als die Videoverbindung steht, sehe ich zuerst die weiße Wand. Dann Lotta. Sie sitzt in ihrem Bett, ein kariertes Kissen zwischen Rücken und Wand geklemmt. „Raufaser“, sagt sie und grinst. „Das piekst immer so.“ Hinter ihr sind die Vorhänge halb geschlossen. Neben ihr auf dem Nachttisch stapeln sich Medikamente.

Auf meinem Bildschirm wirkt Lotta nicht wie eine Schwerkranke. Nicht zerbrechlich. Nicht einmal sichtbar erschöpft. Die blonden Locken fallen ihr ins Gesicht, während sie sich über den Handybildschirm beugt. Erst später werde ich verstehen, wie viel Kraft dieser Videoanruf sie kostet.

Früher

Dabei war Lotta einmal jemand, den man kaum übersehen konnte. Wir kennen uns aus der Schulzeit. Nicht besonders gut. Aber gut genug, dass ich mich noch an ihr Lachen, an die hellen wachen Augen und an die wilden Locken, die beim Gehen hüpfen, erinnern kann. Lotta war einer dieser Menschen, die andere anzogen. Lustig, spontan, sorglos. Immer unterwegs, immer unter Leuten. Eine, die das Leben sichtbar mochte – und umgekehrt.

Februar 2024

Von Lottas Erkrankung habe ich über Instagram erfahren, Anfang 2024 schrieb ich ihr eine Nachricht: „Liebe Lotta, würdest du mit mir über ME/CFS sprechen?“

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis, eine schwere Erkrankung, die das Nerven- und Immunsystem sowie den Stoffwechsel betrifft. Sie wird auch „Chronisches Fatigue-Syndrom“ genannt und tritt bei der Mehrzahl der Patient:innen nach Virusinfektionen auf. Der Begriff „Chronisches Fatigue-Syndrom“ gefällt Lotta nicht. „Fatigue klingt nach Müdigkeit“, wird sie später sagen. „Wir sind aber nicht einfach müde. Wir sind schwer krank.“

Seit der Coronapandemie ist die Zahl der Betroffenen deutlich gestiegen. Forscher:innen der ME/CFS Research Foundation und dem Unternehmen Risklayer gehen schätzungsweise von mehr als 650.000 Erkrankten in Deutschland aus. Frauen sind dabei circa dreimal häufiger betroffen als Männer. Erkrankte leiden zum Beispiel unter Schmerzen, schwerer Erschöpfung, Konzentrationsschwierigkeiten und Schlafstörungen. Schon kleinste körperliche oder mentale Anstrengungen und Reize können dazu führen, dass sich die Symptome und der allgemeine Gesundheitszustand deutlich verschlechtern. Im schlimmsten Fall führt das zu dauerhafter Bettlägerigkeit.

Für Lotta bedeutet die Krankheit deshalb, dass sie viel ruhen muss. Am besten im abgedunkelten Zimmer. Ihr Studium in Konferenzdolmetschen an der Uni Leipzig musste sie 2022 abbrechen. Mit Glück kann sie manchmal kurz rausgehen oder telefonieren. Sie sagt: „Mir geht es noch gut, andere sind so schwer krank, dass sie weder Licht noch Geräusche ertragen können.“

Von dem Leben, das ich lebe und das auch für Lotta einmal selbstverständlich war, bleibt nur eine ferne Erinnerung.

April 2024

Während unseres Video-Calls erzählt Lotta auch von ihrem früheren Leben. Vom Fahrradfahren zur Universität. Von Vorlesungen. Von spontanen Treffen mit Freundinnen und Freunden. „Ich war eigentlich immer draußen, immer unterwegs.“ Dann schaut sie kurz an der Kamera vorbei aus dem Fenster. „Heute brauche ich mindestens 14 Stunden Schlaf und fühle mich trotzdem nie erholt.“

Jeder Tag beginne mit einer Bestandsaufnahme: Wie viel Energie habe ich? Welche Symptome sind heute da? Erst danach könne sie entscheiden, was überhaupt möglich sei. Betroffene nennen das strenge Einteilen der Energiereserven Pacing. „Wenn ich eine Stunde draußen bin, kann ich abends vielleicht nicht mehr duschen.“ Bei ME/CFS ist Energie eine begrenzte Ressource. „Wenn man sich überschätzt“, sagt Lotta, „bestraft die Krankheit das sofort.“

Zum Beispiel mit einem Crash. Das ist eine drastische Verschlechterung der Symptome nach Überlastung. „Ein Crash fühlt sich an wie sterben“, erklärt Lotta. Sie beschreibt es, als würde der Körper alle Systeme herunterfahren, Herzrasen, Schüttelfrost und Schmerzen inklusive. Der Zustand kann wenige Tage oder Wochen anhalten, und oft bleibt danach weniger Belastbarkeit zurück, als zuvor da war.

Damals weiß ich nicht, dass es vorerst unser letztes Telefonat sein soll.

Die Diagnose

Lottas Krankheitsgeschichte hat bereits Jahre vor der Diagnose begonnen.

Während eines Studienaufenthalts in Valencia erkrankt sie am Epstein-Barr-Virus, das das Pfeiffersche Drüsenfieber hervorruft und heute mit ME/CFS in Verbindung gebracht wird. Lotta erholt sich zwar wieder ein wenig, findet aber nie wieder zu ihrer alten Kraft zurück. Später folgen mehrere Covid-Infektionen. Nach jeder verschlechtert sich ihr Zustand ein Stück weiter.

Viele Arztbesuche später, bei denen ihr nicht weitergeholfen werden kann, beginnt sie selbst zu recherchieren. Sie liest wissenschaftliche Veröffentlichungen, tauscht sich mit anderen im Internet aus. Anfang 2023 denkt sie zu wissen, dass es ME/CFS ist, eine offizielle Diagnose vom Arzt hat sie zu diesem Zeitpunkt aber noch nicht. Doch sie weiß bereits viel über die Krankheit.

Auch ihr Vater, der Hausarzt im Ruhestand ist, kannte die Erkrankung nicht richtig. „Ich habe Patient:innen erlebt, denen es nach Pfeifferschem Drüsenfieber lange schlecht ging. Aber so einen schweren Fall hatte ich noch nie“, sagt er. Gemeinsam suchen sie Kardiolog:innen, Neurolog:innen und Internist:innen auf, die Herz und Gefäße, Nervensystem und Gehirn untersuchen. Viele wissen nicht weiter. Manche vermuten psychische Ursachen. „Dabei kommt die psychische Belastung oft erst durch die Krankheit“, sagt ihre Mutter.

Es ist eine Erfahrung, die fast alle Betroffenen teilen: jahrelange Arztodysseen, Fehldiagnosen und falsche Behandlungen, die sie im Zweifel Jahre ihres Lebens kosten können. Bei einigen anderen Krankheiten, die mit Erschöpfung einhergehen, führen aktivierende Therapien zu einer Verbesserung, nicht so bei ME/CFS: Durch Aktivierung verschlechtert sich der Zustand der Betroffenen häufig. Dass Lottas Vater Arzt ist und ihr Kontakte zu Spezialist:innen vermitteln konnte, sei ein Privileg gewesen, sagt Lotta später.

Viele Erkrankte haben diese Unterstützung nicht. „Chronisch krank zu sein, bedeutet oft, um jede Form von Versorgung kämpfen zu müssen und finanziell verwundbar zu werden“, sagt Lotta. Nahrungsergänzungsmittel, Off-Label-Therapien, private Behandlungen – fast alles muss selbst bezahlt werden.

Herbst 2025

Noch wohnt sie mit ihrem Freund Simon in Leipzig. Ihr Alltag ist massiv eingeschränkt, die Wohnung verlässt sie nur selten. Aber zumindest zu Hause kann sie sich noch relativ frei bewegen. Zwischendurch kommt sie immer wieder bei ihren Eltern unter, um Simon mit der Pflege zu entlasten.

April 2026

Mittlerweile hat sich Lottas Zustand weiter verschlechtert. Seit November 2025 lebt sie dauerhaft bei ihren Eltern, die sie nicht nur im Alltag, sondern auch finanziell unterstützen. Zurzeit versucht ihre Mutter, die Grundsicherung für sie zu beantragen. Über WhatsApp können wir mittlerweile kaum noch kommunizieren.

Stattdessen schickt sie mir Screenshots von einer App, in der sie ihre Symptome festhält und kurze Notizen macht. Darüber bleiben wir im Austausch.

Ihren Tag verbringt sie fast ausschließlich im Bett, sie schläft oder ruht, manchmal geht ein bisschen Unterhaltung, Podcast, Serie oder so – meist liegt sie aber einfach nur da und ist mit ihren Gedanken allein. An schlechten Tagen geht gar nichts, da liegt sie nur, mit Lärmschutz und Augenmaske.

Ihr Vater schätzt ihre Belastbarkeit auf vielleicht zwanzig Prozent oder weniger verglichen damit, wie es vor der Krankheit war. „Vor einem Jahr konnte sie noch gelegentlich Besuch empfangen und mit uns auf der Terrasse sitzen. Heute ist ihr Radius deutlich kleiner geworden“, sagt er. Ihr Zimmer verlässt sie meist nur noch für den Gang zur Toilette.

Die Bundesregierung hat angekündigt, die Forschung zu ME/CFS zu stärken, und will dazu Gelder bereitstellen. Vielen Angehörigen von Patient:innen ist das noch nicht genug. Lottas Eltern haben aus diesem Grund eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige in Hessen gegründet. „Beim ersten Treffen waren einige Teilnehmer den Tränen nah“, erzählt Lottas Vater. „Zum ersten Mal hatten sie das Gefühl, verstanden zu werden.“ Eine Frage, die die Familie zunehmend beschäftigt, ist, was passiert, wenn sie mal nicht mehr da sind. „Es gibt weder Institutionen noch Heime, die auch nur in entferntester Weise darauf eingerichtet sind“, sagt Lottas Vater. „Viele begehen dann Suizid, weil die Situation so unerträglich ist, dass sie keinen anderen Ausweg sehen.“

Auch Lotta ist Mitglied in einem Sterbehilfeverein. Nicht weil sie sterben will, sagt sie. Sondern weil sie die Möglichkeit haben will, selbst zu entscheiden, falls ihr Zustand sich weiter verschlechtert. „Ich brauche das als Absicherung.“

Besonders bitter findet sie, dass schwer Erkrankte oft um grundlegende medizinische Versorgung kämpfen müssen: um Hausbesuche, palliative Begleitung oder Pflegeangebote, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Für manche Betroffene erscheint ein assistierter Suizid deshalb als letzter Ausweg. „Einerseits gibt es die Forschung und die Hoffnung, dass irgendwann etwas gefunden wird“, sagt Lotta. „Andererseits frage ich mich nach all den Jahren natürlich auch, wie lange ich das noch aushalten soll.“

Lottas Familie, ihr Freund und ihre Freund:innen wünschen sich, dass sie weiterkämpft. Das helfe zwar manchmal, mache es aber auch schwieriger, so Lotta. „Da ist mein Wunsch, nicht mehr leiden zu müssen. Und da sind die Menschen, die mich lieben und hoffen, dass ich bleibe.“

Während ich diesen Text schreibe, liegt Lotta in ihrem Zimmer. Sie ist da. Nur das Leben, das sie einmal führte, rückt mit jedem Jahr ein Stück weiter in die Ferne.