FLUTER

Josi ist sechzehn und hält ihre rotlackierten Fingernägel ins gleißende Sonnenlicht. Josi liebt rot. Alles sollte rot sein. Aber Josi hat nur noch einen kleinen Rest von ihrem Augenlicht. In einem Anfall von Autoaggression reißt Josi an ihrem roten Lieblingspullover.

Für die Ärzte war Josi eine "lebende Totgeburt". Sauerstoffmangel. Josi ist seit der Geburt taub und geistig behindert. Zusammen mit der kleinen Eva, der 12-Jährigen, die glatt als 4-Jährige durchgehen könnte, mit Krischi und Max, den beiden vom Hals ab gelähmten "Rollis", und dem blinden, taubstummen Toni lebt Josi in der Gruppe 1 im Oberlinhaus, einem weitläufigen ehemaligen Diakonissenheim in Potsdam bei Berlin.

Der Weg ins Dunkel

"Unsere Kinder haben wenigstens kein Verlustbewusstsein", sagt die Pflegerin Maxie. Die Kinder der Gruppe 1 sind von Geburt an behindert, sie kennen es nicht anders. "Viel schlimmer ist es doch bei Nicole!", seufzt Maxie. Eine Etage über der Gruppe 1 sitzt Nicole im Rollstuhl und verliert langsam das Augenlicht. Manchmal erinnert sie sich noch an das, was war; will auch eine Zigarette, wenn sie jemanden rauchen sieht, und dann kommt die Wut. Nicole war vierzehn, als sie mit ihrem Freund Drogen einschmiss und Autos knackte. Bis zum Unfall. Jetzt lernt sie die Blindensprache und die Pflegerinnen und Pfleger des Oberlinhauses begleiten Nicole behutsam auf ihrem Weg ins Dunkel.

"Wir haben hier ganz verschiedene Menschen: Kinder, Jugendliche, Erwachsene - und die sind nicht alle blind und sie sind auch nicht alle gehörlos", sagt Heimleiterin Kathrin Biesecke. Zum Beispiel die Zwillinge: Ein Kind sieht auf dem linken Auge, das andere hat eine Behinderung auf dem rechten Ohr. Andere tragen Hörgeräte und Brillen. Dann gibt es Kinder, die gar nichts mehr verstehen und die "gebärden", also die Gebärdensprache benutzen. Das Verstehen ist das eine, aber selber aktiv Gefühle und Bedürfnisse ausdrücken, das steht auf einem ganz anderen Blatt.

Meningitis oder verdeckte Infektionskrankheiten waren in den vergangenen Jahrhunderten die Hauptursache der Taubblindheit. Heute führen meist Embryopathien, Röteln-Infektionen der Mutter während der Schwangerschaft, Frühgeburten, die mit Sauerstoff unter- beziehungsweise überversorgt wurden, oder Komplikationen während der Geburt zu Schädigungen nicht nur an den Sinnesorganen, sondern auch am Gehirn.

Bei Blinden malt man in die Hand

Essen, Schlaf, Wärme, Zuneigung - Bedürfnisse werden im Heim erfüllt, nicht geweckt. Die Heimkinder leben nach einer festen inneren Uhr. Der feste Stundenplan, die Weck- und Essenszeiten mit ihren wiederkehrenden Rhythmen wirken stabilisierend auf die Kinder. Ein Kind zu Hause kann immer selbst entscheiden, ich will jetzt essen, ich hab Appetit. Im Heim gibt es das nicht. Und die Kinder bleiben im Heim, denn: Wer adoptiert ein Kind, das schwerstbehindert ist?

Die Kinder der Gruppe 1 leben in ihren Körpern wie in einem Gefängnis. Da ist zum Beispiel Mäxchen. "Aus Mäxchen wird Max, und er ist schon traurig, das merkt man", sagt die Pflegerin. "Er ist ja jetzt noch der Liebling unserer Praktikanten, aber früher, da war er wirklich süß und handlich und man konnte ihn einfach überallhin mitnehmen." Mäxchen kann hören und versteht die Sprache. Aber anders als mit einer Reaktion auf die Ja- und Nein-Karten kann er sich nicht äußern.

Groß ist der Unterschied, ob die Heimbewohner vor dem Ertauben und Erblinden eine Sprache gelernt haben oder ob sie mit der Behinderung geboren wurden. Manche, wie der aufgeweckte Thomas, erlernen das Dactylalphabet. Bei Sehenden schreibt man es in die Luft, bei Blinden malt man es in die Hand. Thomas hat niemals in seinem 22-jährigen Leben gehört oder gesehen; er kommuniziert in die Hand des Gegenübers oder er führt lange Selbstgespräche. Thomas war schon immer neugierig.

Autofahren ist das Größte

Josi dagegen sitzt auf dem Fußboden und schmollt. Sie will ihre Straßenschuhe nicht anziehen. Steffi, die junge Pflegerin der Gruppe 1, lacht. "Wenn die anderen so betüdelt werden, dann will sie eben auch." Und hilft Josi in die Schuhe, denn draußen wartet schon der weiße Bus. Heute ist ein besonderer Tag, heute gibt es einen Ausflug in einen Wildpark in der Schorfheide. Die beiden Rollis sitzen festgezurrt in ihren Stühlen, die kleine Eva starrt mit leerem Blick nach innen, Toni darf vorne sitzen.

Als der Wagen anfährt, platzt Krischi fast vor Begeisterung. Wie schön das schuckelt, wenn sich der Bus in die Kurve legt, wie vibriert das Busgehäuse auf der Autobahn! Seine blinden Augen glänzen vor Freude, lange lacht er stumm. Autofahren ist das Größte, gleich hinter Wurststullen "mampfen".

"Genuss ist sehr wichtig. Und wir versuchen, den Kindern gute Umgangsformen mitzugeben, sie müssen lernen, dass Kot etwas Ekliges ist oder das in der Öffentlichkeit die Hose zu bleibt und nicht gefummelt wird. Sonst wird die Isolation noch größer", meint Pfleger Andi, der nun mit voller Kraft voraus die Rollstühle durch den märkischen Sand bugsiert. Eva steht in der Körperhaltung einer alten Frau auf dem Abenteuerspielplatz. Den Kopf vorgebeugt, lauscht sie dem Sirren einer Gleitgondel. Josi hat eine silbrig-glänzende Rutsche entdeckt. Bremsend gleitet sie langsam die Rutsche hinab, um sich unten stolz mehrmals auf die Brust zu tippen: alleine!, heißt das, das hab ich alleine geschafft!

Geschafft! Alleine

Dann klettert sie in ein Labyrinth, die große Mutprobe. Hier gibt es kein Zurück mehr. Mit ihrem schwachen Sehrest kann sie grade noch erkennen, was sie erwartet: schlauchartige Gänge aus breitmaschig geflochtenen Tauen, in die man stürzen und sich verfangen kann; Josi muss wackelige Holzscheite überqueren, durch schmale Röhren kriechen. Am Ende ist sie etwas wackelig auf den Knien, aber: alleine! Geschafft! Solche Erfolge feiert Josi nicht alle Tage.

Krischi und Mäxchen liegen zusammen im Schatten auf einer Decke. Ihre Hände begegnen sich, sie lachen. Toni spreizt mit den Fingern seine verwachsenen Augenlider auseinander, damit die Sonne ihren Weg findet. Josi stiert mit zurückgelegtem Kopf ins Licht und zerrt an ihrem Pullover, als wolle sie sich selbst in Stücke reißen. Sie scheint nichts zu hören. In vier Tagen hat sie vier Pullover zerrissen. In Josi tobt ein innerer Kampf. Heftig knallt sie ihre Stirn gegen einen Baumstamm, immer wieder. Ihre Nägel kratzen über die Arme, der Pullover hängt in Fetzen von der Schulter.

Jeder ist so in sich gefangen

Vorsichtig geht Pflegerin Marion auf Josi zu. Viele Kinder entwickeln aus Druck und Einsamkeit heraus autoagressive Züge, sie verletzen sich selbst. Mangelnde Zuwendung führt zu dieser Art von negativer Selbststimulation. "Dagegen sind unsere Insassen im Onanieren die Größten. Wenigstens das macht ihnen Spaß", sagt Heimleiterin Biesecke, "aber sie verlieben sich nicht ineinander. Jeder ist so in sich gefangen."

Endlich beruhigt sich Josi. Mit Marion macht sie die ganze Tour: Elche, Wölfe, Wollschweinferkel, Ziegen, Wildpferde. Zur Belohnung gibt's dann Schokolade. Langsam und vorsichtig packt Josi die Schokoladenstäbchen aus und schiebt sie Marion in den Mund. Es ist so schön süß.

Dann geht es nach Hause. Zurück im Bus drückt Josi ihre roten Fingernägel gegen die Fensterscheibe. Alle sind müde. In der Nacht werden Krischi und Mäxchen wieder mehrmals gewendet, selbst im Schlaf sind sie noch auf die Hilfe des Pflegepersonals angewiesen.

Silke Kettelhake ist ausgebildete Mediengestalterin Bild/Ton und freiberufliche Cutterin für Clips und Reklame. Daneben schreibt sie für Zeitungen und Magazine. Sie lebt in Berlin.

Foto: Silke Kettelhake

www.taubblind.selbsthilfe-online.de
Fördergemeinschaft für Taubblinde e. V.

www.taubblindenwerk.de
Deutsches Taubblindenwerk

www.taubblind.de
Vereinsseite

www.behinderten-ratgeber.de
Forum für Hilfesuchende

www.deaftec.de
Liste technischer Hilfsmittel für Taubblinde