FLUTER

"Manchmal denke ich, es ist ein Traum, und wenn ich aufwache, ist es vorbei." Rabia, 12 Jahre alt, hat vor zwei Monaten die Diagnose für Diabetes mellitus Typ 1 erhalten. Ein Schock für sie und ihre Familie. Es hat gedauert, bis die Diagnose feststand. Verdacht haben ihre Eltern erst geschöpft, als Rabia stetig an Gewicht abnahm und ständig Durst hatte. Das sind einige der typischen Anzeichen für Diabetes. "Ich dachte, es ist bestimmt nur ein Missverständnis", sagt Rabia. "Am Anfang wusste ich ja gar nicht, was das bedeutet."

Die guten und die bösen Zellen

Diabetes kommt in verschiedenen Formen vor, dem Typ 1 und dem Typ 2. Letzterer entsteht vor allem durch eine ungesunde Ernährung, Bewegungsmangel und Übergewicht. Kinder und Jugendliche erkranken jedoch meist an Typ-1-Diabetes. Dabei handelt es sich um eine Autoimmunkrankheit. Das bedeutet, dass der Körper sich gegen die körpereigenen Zellen wendet, die in der Bauchspeicheldrüse Insulin produzieren. Am Anfang kann der Körper noch einen kleinen Teil des Insulins produzieren, bis er schließlich ganz damit aufhört, da alle insulinproduzierenden Zellen zerstört sind.

Rabia erklärt es folgendermaßen: "Man muss sich das so vorstellen, dass der Körper eine eigene Polizei hat, und dann gibt es da gute und böse Zellen. Die bösen Zellen tarnen sich als gute. Die Polizei denkt aber, die guten sind die bösen Zellen. Und zerstört die."

Die Anzahl der Menschen, die von Typ-1-Diabetes betroffen sind, steigt kontinuierlich an. Und immer jüngere Menschen sind davon betroffen, immer jüngere Kinder. Den Forschern gibt diese Entwicklung Rätsel auf. "Letztlich weiß man heutzutage nicht, warum das Immunsystem sich gegen die insulinproduzierenden Zellen wendet und ein Kind Diabetes bekommt", sagt Prof. Dr. med. Andreas Fritsche, Pressesprecher der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG). Die andere Ausprägung, Typ 2, wird auch oft als "Altersdiabetes" bezeichnet. Aber auch von dieser Form der Diabetes sind mittlerweile immer mehr jüngere Erwachsene betroffen.

Fritsche plädiert dafür, dass man von "Menschen, die an Diabetes erkrankt sind" spricht und nicht von Diabetikern. "Die Menschen werden unnötig stigmatisiert und ihre Person wird mit der Krankheit gleichgesetzt."

Diabetes gilt inzwischen als Volkskrankheit. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) schätzt, dass 346 Millionen Menschen weltweit an Diabetes erkrankt sind. Im Jahr 2009 waren es in Deutschland ungefähr 16.300 Kinder und Jugendliche zwischen 5 und 25 Jahren.

Durchgeplanter Alltag

Der Alltag eines Diabetes-Typ-1-Patienten ist komplett durchgetaktet. Die Krankheit erfordert höchste Disziplin und Kontrolle. Denn eine falsche Dosierung oder gar das Nicht-Zuführen von Insulin kann verheerende Folgeschäden für den Körper haben – zum Beispiel Nieren-, Augen- und Gefäßerkrankungen.

Vor allem am Anfang bedeutet die Krankheit puren Stress. "Das ständige Spritzen, Messen, Piksen nervt total ab", sagt Rabia. "Im Krankenhaus war das noch alles einfach. Da haben sich auch ständig Krankenschwestern und Ärzte um einen gekümmert." Aber als sie wieder zu Hause war, musste Rabia sich erst einmal umstellen. Und ein neues Problem tauchte auf: "Entweder wird man ständig bemitleidet oder es heißt immer: Ist doch nicht so schlimm."

Rabia muss sich ungefähr fünfmal am Tag spritzen, zum Beispiel in den Bauch oder in den Oberschenkel. Morgens und abends das "Basis-Insulin", zusätzlich vor jedem Essen das "Kurz-Insulin". Daneben müssen Diabeteskranke ständig ihren Blutzucker messen, vor allem in der Anfangszeit, auch "Einstellungsphase" genannt. Die Fingerkuppen sind nach einer Weile mit einer Hornhaut bedeckt. Und wenn man sich das Insulin spritzt, muss man darauf achten, dass man nicht immer in die gleiche Stelle spritzt, denn sonst kann es zu Verhärtungen kommen.

Wie viel Hunger habe ich heute? Möchte ich ein oder lieber zwei Brötchen essen? Das sind nur einige der Fragen, die sich Rabia täglich vor jeder Mahlzeit stellen muss. Auch kleinere Zwischenmahlzeiten müssen mit einberechnet werden. Ein spontaner Restaurantbesuch kann schnell in Verzweiflung enden. Denn bei jeder Mahlzeit muss alles, was "KEs" – Kohlenhydrat-Einheiten – hat, abgewogen werden. Einiges kann problemlos gegessen werden, zum Beispiel Fisch, Fleisch oder Gemüse. Anderes hat viel Kohlenhydrate, zum Beispiel Bananen, Butterkekse oder Spaghetti – da muss Rabia vorsichtig sein. Und bei einigen Nahrungsmitteln muss Rabia erst einmal nachschlagen, was sich darin versteckt. Die Krankheit erfordert eine Menge Rechnerei.

Ein eingespieltes Team

Für die Betroffenen und ihre Angehörigen bedeutet die Diagnose der Diabetes vom Typ 1 mellitus eine komplette Neuorientierung. Auch für Rabias 14-jährige Schwester Dilara war die Diagnose ein großer Schock. Sie achtet nun mehr auf ihre Schwester. Im Krankenhaus hat sie gelernt, wie sie im Notfall reagieren muss und wie sie ihre Schwester spritzen kann. Auch ihre Eltern mussten das lernen. "Ich fange an, mich an den Rhythmus zu gewöhnen", sagt Dilara. Für die Familie ist es ein schwieriger Spagat zwischen Normalität und der ständigen Angst, dass Rabia unterzuckert ist oder irgend etwas anderes schief läuft. Der neue Stress zu Hause lässt nicht so schnell nach. Bis man ein eingespieltes Team ist und jeder Handgriff sitzt, kann es eine Weile dauern.

Oft wird unterschätzt, was die Krankheit für die Psyche bedeutet. An Diabetes Typ 1 erkrankte Kinder und Jugendliche leiden sehr unter der Krankheit. Am schlimmsten ist für sie das Wissen, dass es keine Heilung gibt. Das kontinuierliche Spritzen, tagein, tagaus, ist eine große Last. Manchmal hat Rabia einfach keinen Bock mehr auf die Krankheit. "Kann das nicht einfach jemand anderes haben?", fragt sie hin und wieder.

In der Schule läuft es bisher ganz gut. Rabias Mitschüler und ihre Lehrer wissen Bescheid. Sie und ihre Familie gehen offen damit um. Von ihren Klassenkameraden fühlt sie sich unterstützt. Und falls sie mal zu blass aussieht, pochen ihre Freunde darauf, dass sie ihren Blutzucker messen soll.

Aber Rabia bleibt, trotz all der Schwierigkeiten, die ihre Erkrankung mit sich bringt, zuversichtlich. Kindern und Jugendlichen, die an Diabetes erkranken, rät sie, stark zu bleiben. "Es ist zwar am Anfang echt doof, aber man steht das durch!"

Gülseren Ölcüm ist 26 Jahre alt und macht gerade im dänischen Aarhus ihren Master in Journalismus.

Fotos: ©privat

Links

Der "Welt-Diabetes-Tag" ist neben dem Welt-Aids-Tag der einzige offizielle Tag der Vereinten Nationen (UN), der ganz im Zeichen einer Krankheit steht.
Diabetes-Portal für Kinder, Jugendliche und deren Eltern
Deutsche Diabetes Gesellschaft
Mehr Infos zur Typ-1-Diabetes