FLUTER

Es fühlt sich an, als würde einer hinter ihm stehen und ihm die Fäuste in die Nieren rammen. Erst ab und zu, dann immer schneller, bis nur noch dreißig Sekunden zwischen den Schlägen liegen. Schlag, Pause, Schlag, Pause. Schlag. Beim letzten Mal hat André kotzen müssen. Arthritis mit Enthesitis-Neigung. André hat Rheuma. Wie seine Oma. Zweimal im Jahr streckt es den 15-Jährigen für zwei Wochen nieder, erst liegt er mit der Wärmflasche im Bett, dann zieht er um nach Prenzlau in die Klinik. Diesmal haben sie ihn an einen Schmerztropf gehangen, weil er es anders nicht mehr aushielt. Nach drei verdämmerten Tagen hatte sich die Entzündung in seinem Rücken ausgetobt. Keine Schläge mehr, nur noch Pause. "Man gewöhnt sich dran", sagt André.

Die Krankheit im Blut

André wird von seinem eigenen Immunsystem fertig gemacht. Statt ihn gegen fremde Erreger zu verteidigen, greift es ihn mit voller Wucht an. Es ist, als habe jemand den Schalter zur Feindbild-Erkennung umgelegt: Das Gute wird zum Bösen, ein unschuldiges Körperteil zur vermeintlichen Entzündung. Warum das Immunsystem plötzlich Amok läuft, weiß man nicht. Fest steht derzeit nur, dass das Gewebemerkmal HLA-B27 die Krankheit begünstigt. André hat es im Blut.

Dariya ist nicht genetisch vorbelastet, trotzdem werden ihre Knie alle zwei Jahre so dick, dass sie nicht mehr gehen kann. Ihr erster Schub kam, als sie drei war. Damals lebte die 13-Jährige noch mit ihrer Mutter im russischen Wolgograd. Dort Rheuma zu haben, war noch schlimmer, als hier Rheuma zu haben. Einmal, als die Ärzte eines ihrer geschwollenen Kinderknie punktieren mussten, um das Wasser mit Hilfe einer Spritze rauszuholen, konnte Dariya wegen Narkosemittel-Mangels nicht betäubt werden. "Es war ein wahnsinniger Schmerz", sagt sie. "Das Wasser ist bis an die Decke gespritzt und ich habe nur noch geschrieen."

Verlorene Zeit

Der Schmerz von damals hat sich tief eingegraben in ihr Gedächtnis. Die Ärzte sagen, dass Dariya zu ernst und abgeklärt sei für eine Dreizehnjährige. Sie selbst glaubt, dass es an den verschobenen Maßstäben liegt. Wer Gleichaltrige im Rollstuhl über den Stationsflur schiebt, klagt nicht mehr über einen Schnupfen. "Man hat ein bisschen mehr Erfahrung durch die Krankheit und sieht Sachen, die andere schlimm finden, nicht mehr als so dramatisch an."

Auch André hat das Rheuma geprägt. Er war zehn, als er im Sommerurlaub auf Ibiza in eine Muschel trat und so die Krankheit auslöste. Erst bekam er Fieber, dann wurden seine Sprunggelenke weich. Wie ein Kleinkind hing er seiner Mutter auf dem Rücken, nicht mal bis zur Toilette schaffte er es in dieser Zeit allein. Bis klar war, woran er litt, verging eine halbe Ewigkeit. Bis er wieder zur Schule konnte, war das Jahr fast rum.

Wünsche und Verbote

Der Frust und die Ohnmacht sind im Moment die schlimmsten Nebenwirkungen. Andrés Versuch, nach Jahren erzwungener Abstinenz endlich wieder am Sportunterricht teilzunehmen, endete mit einer Wärmflasche im Bett. Dariya, die Sport über alles liebt, wurde zu Beginn des letzten Schubs von ihren Freundinnen am Mitturnen gehindert. "Dabei", sagt sie trotzig, "war das Knie noch gar nicht richtig dick." Auch sonst ist Rheuma ein echter Spaßkiller. Sich zu dünn anziehen, mit dem Fahrrad durch den Wald brettern, die nasse Badehose anbehalten, sich auf Partys betrinken - alles, was unvernünftig ist, ist verboten.

André denkt gerade über einen Selbstversuch in Sachen Kiffen nach. Die Ärzte raten ab. Ungefragt natürlich. Wie sich sein Rheuma entwickeln wird, können sie ihm aber auch nicht sagen. Sicher ist, dass es bleiben wird. Dariya hingegen hofft, zu den zwanzig Prozent zu gehören, bei denen das Rheuma in der Pubertät verschwindet. Erfüllt sich ihr Wunsch, wäre ihr jüngster Schub ihr letzter gewesen. 80 Milliliter Wasser haben die Ärzte diesmal aus ihrem Knie geholt.

Beate Herkendell schreibt für Magazine und arbeitet fürs Radio. Sie lebt in Berlin.

www.rheuma-online.de
Informationen zur Krankheit Rheuma und Hilfsangebote

www.rheuma-helpline.de
Die Rheuma-Helpline

www.regenbogen-berlin.de
Der Regenbogen hilft kranken Kindern und Jugendlichen

www.medizin-forum.de
Beim Medizin-Forum erhält man Antworten auf Fragen zu Gesundheit und Krankheiten